Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların ebeveynlerinin yaşam kalitesinin farklı değişkenler açısından incelenmesi

Abstract

Bu çalışma, özel eğitim kurumuna devam eden 3-18 yaş arasındaki otizm spektrum bozukluğu tanısı olan bireylerin ebeveynlerinin yaşam kalitelerinin çeşitli değişkenler açısından farklılık gösterip göstermediğinin araştırılması amacıyla yapılmıştır. Araştırma nicel araştırma yöntemlerinden betimsel tarama modeline uygun bir şekilde hazırlanmıştır. Bu çalışmanın evrenini, 2020 eğitim-öğretim yılında İstanbul İli, Avrupa Yakasında Gaziosmanpaşa, Fatih ve Bayrampaşa'daki özel eğitim kurumuna devam eden 3-18 yaş arasındaki otizm spektrum bozukluğu tanısı olan bireylerin anne babaları ve çalışmanın örneklemini ise bu evrenden elverişli örnekleme yöntemiyle seçilen 287 anne-baba ve çocuğa diğer bakım veren kişilerden oluşturmaktadır. Ebeveynlerin yaşam kalitesini ölçmek için "Otizmde Yaşam Kalitesi Anketi-Ebeveyn Sürümü Ölçeği" kullanılmıştır. Verilerin analizinde, sosyo-demografik değişkenlerin sayı ve yüzde dağılımlarını belirlemek için frekans analizi, nicel sürekli değişkenlerin betimleyici istatikleri, gruplar arası karşılaştırılmalarda normal dağılım varsayımlarının karşılandığı durumda parametrik, karşılanmadığı durumda ise non parametrik testler yapılmıştır. Grup puanlarının karşılaştırılmasında bağımsız örneklem t testi, tek yönlü varyans analizi (ANOVA) ve Kruskal Wallis analizleri yapılmıştır. Ayrıca gruplar arasında farklılıkların gözlendiği durumda hangi grubun puan ortalamasının diğerinden düşük ya da yüksek olduğunu belirlemek amacıyla Duncanposthoc çoklu karşılaştırma testi ve Tamhane T3 posthoc çoklu aralık testi kullanılmıştır. İstatistiksel analizler için SPSS Windows sürüm 24.0 paket programı kullanılmış ve p<.05 istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur. Araştırmanın sonucuna göre, otizm spektrum bozukluğu tanısına sahip çocukların ebeveynlerinin, ebeveyn çocuğa yakınlık derecesi, çocuğun cinsiyeti, ailedeki çocuk sayısı, ebeveynin medeni durumu ve çocuğun daha önce almış olduğu eğitim süresi değişkenine göre anlamlı farklılık bulunmamıştır. Diğer yandan ebeveyn yaş grubu, ebeveyn eğitimi, ebeveyn çalışma durumu, ebeveyn gelir düzeyi, çocuğun otizm spektrum bozukluğu tanı derecesi, çocuğun varolan ikinci yetersizlik durumu ve çocuğun ifade edici iletişim beceri derecesi değişkeni açısından anlamlı farklılık bulunmuştur. Anahtar Kelimeler: Özel Eğitim, Otizm Spektrum Bozukluğu, Ebeveynler, Yaşam Kalitesi

The aim of the study was to investigate whether the quality of life of parents of individuals diagnosed with autism spectrum disorder between the ages of 3 and 18 who attend a private educational institution differs in terms of various variables. The research has been conducted in accordance with the descriptive survey model of quantitative research methods. The population of this study consists of parents of individuals diagnosed with autism spectrum disorder between the ages of 3 and 18 attending private educational institutions in Gaziosmanpaşa, Fatih and Bayrampaşa in the European side of İstanbul in the academic year of 2020. The sample of the study constitutes of 287 parents and caregivers who were chosen according to convenient sampling method from this scope. The "autism quality of life questionnaire - parental version scale" was used to evaluate parents ' quality of life. The data in the analysis of socio-demographic variables to determine the number and percent distribution, frequency analysis, quantitative descriptive statistics of continuous variables between the groups in the data are met in cases where the assumptions of normal distribution, parametric, if that is the case are not met, non-parametric tests were conducted. Independent sample t-test, one-way analysis of variance (ANOVA) and Kruskal Wallis analyses were performed to compare the group scores. In addition, in order to determine which group's average score was lower or higher than the other in the case where differences were observed between the groups, the Duncanposthoc multiple comparison test and the T3 posthoc full-range multiple-decembers test were used. SPSS Statistics 24.0 Fix Pack software was used and p<.05 was found to be statistically significant. According to the results of the study, there were no significant difference based on the degree of proximity to the child, gender, the number of siblings of the child, marital status, the number of children in the family, and the period of previous education in families of children with autism. On the other hand, there was a significant difference in terms of parent age group, parent education, parent work status, parent income level, child's autism spectrum disorder diagnosis degree, child's existing second disability status and child's expressive communication skills variable. Keywords: Special Education, Autism Spectrum Disorder, Parents, Quality of Life